Emma Heming Willis, istri dari aktor legendaris Bruce Willis, baru-baru ini memberikan kabar terbaru tentang kondisi kesehatan suaminya yang sedang berjuang melawan demensia frontotemporal (FTD) selama lebih dari dua tahun. Dalam sebuah wawancara yang mendalam, Heming Willis juga menyoroti perannya sebagai advokat bagi para pengasuh, serta pentingnya dukungan dan kesadaran akan penyakit demensia.
Menurut Heming Willis, kemampuan kognitif Bruce Willis terus menurun akibat penyakitnya. "Otaknya sedang gagal," ungkapnya, "dan kemampuannya untuk berkomunikasi semakin memudar." Meski demikian, Heming Willis menekankan bahwa kesehatan fisik Willis secara keseluruhan masih baik.
Dalam wawancara khusus dengan Diane Sawyer di ABC News yang berjudul "Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey," Heming Willis memberikan gambaran mendalam tentang perjuangan kesehatan aktor tersebut dan bagaimana keluarganya, yang dipimpin olehnya, telah bersatu untuk menjadi pengasuhnya.
Ketika ditanya apakah Willis masih bisa mengenalinya, Heming Willis menjawab dengan penuh keyakinan bahwa koneksi itu masih ada. "Aku merasa dia masih mengenaliku, kan? Aku tahu dia masih mengenaliku," katanya. "Ketika kami bersamanya, dia bersinar. Dia memegang tangan kami, kami menciumnya, kami memeluknya. Dia membalasnya. Dia terlibat di dalamnya."
Heming Willis menambahkan bahwa ia tidak membutuhkan Willis untuk mengetahui bahwa ia adalah istrinya atau mengingat tanggal pernikahan mereka. Yang terpenting baginya adalah merasakan koneksi dengan suaminya, dan ia merasa bahwa koneksi itu masih ada.
Pada tahun 2023, keluarga Willis secara terbuka mengumumkan bahwa aktor tersebut didiagnosis dengan demensia frontotemporal, sejenis demensia yang memengaruhi kepribadian seseorang dan dapat menyebabkan perubahan perilaku. Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), FTD adalah salah satu jenis demensia yang paling umum pada orang di bawah usia 60 tahun.
Heming Willis mengungkapkan bahwa Willis, yang kini berusia 70 tahun, juga telah kehilangan banyak kemampuannya untuk berkomunikasi sejak diagnosisnya. Ia juga menulis sebuah buku tentang pengalaman keluarganya yang berjudul "The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path."
"Bahasa itu hilang, dan kami telah belajar untuk beradaptasi," katanya. "Kami memiliki cara berkomunikasi dengannya, yang berbeda."
Heming Willis, yang berusia 49 tahun, mengatakan bahwa ia dan keluarganya masih melihat secercah kepribadian Willis dan "sorot mata" khasnya. "Bukan setiap hari, tetapi kami mendapatkan momen-momen itu," katanya. "Tawanya yang khas, sorot matanya, seringkali membuatku merasa terharu. Meskipun momen-momen itu cepat berlalu, aku tetap bersyukur bahwa suamiku masih ada di sini."
Selain kedua putrinya yang berusia 13 dan 11 tahun dengan Heming Willis, Willis juga memiliki tiga putri dewasa, Tallulah, Scout, dan Rumer, dari mantan istrinya, aktris Demi Moore.
Seiring dengan berjalannya waktu dan perjuangan Willis dengan demensia semakin meningkat, Heming Willis dan keluarganya memutuskan untuk menempatkan Willis di lingkungan yang lebih aman dan tenang dengan bantuan pengasuh profesional. Heming Willis menyebutnya sebagai "salah satu keputusan tersulit" yang harus ia buat dalam perjalanan perawatannya.
"Tetapi aku tahu, pertama dan terutama, Bruce menginginkan yang terbaik untuk putri-putri kami. Dia ingin mereka berada di rumah yang lebih sesuai dengan kebutuhan mereka, bukan kebutuhannya," katanya.
Heming Willis mengenang bahwa Willis masih bekerja sebagai aktor dan menikmati hidup bersama teman dan keluarganya ketika gejala FTD mulai muncul secara halus. Gejala-gejala tersebut termasuk lupa dialog di lokasi syuting, tampak dingin dan jauh dari anggota keluarga, dan tidak lagi tertarik pada kegiatan yang biasanya ia sukai, seperti mengantar putri-putrinya ke sekolah.
Saat itu, Heming Willis tidak menyadari bahwa gejala-gejala tersebut adalah tanda-tanda awal demensia.
Pada bulan-bulan pertama setelah diagnosis Willis, Heming Willis merasa bahwa ia harus melakukan semuanya sendiri. Ia begadang semalaman untuk memastikan Willis aman dan mengisolasi keluarga dari kegiatan sosial dan bermain untuk membuat hidup lebih nyaman bagi Willis.
Melihat ke belakang, Heming Willis menyadari bahwa ia terlalu lama menunggu untuk mendapatkan bantuan dan dukungan bagi dirinya sendiri dan Willis. Baru setelah putri tirinya, Scout, mengatakan bahwa ia lebih mengkhawatirkannya daripada ayahnya, Heming Willis mulai mencari bantuan.
"Aku tidak akan pernah melupakan ketika Scout mengatakan itu padaku. Aku berpikir, ‘Wow. Oke. Aku kehilangan kendali. Aku harus segera membenahi diriku sendiri,’" kenang Heming Willis. Ia akhirnya menjalani perawatan untuk depresi dan mendatangkan pengasuh profesional untuk Willis.
Pengalaman ini mendorong Heming Willis, seorang model dan pengusaha yang lebih suka bekerja di luar sorotan, untuk tampil sebagai advokat publik bagi para pengasuh dan kebutuhan akan lebih banyak dukungan bagi orang-orang yang hidup dengan kondisi seperti demensia.
Demensia, istilah umum untuk penurunan kemampuan mental seperti berpikir, ingatan, dan pengambilan keputusan, memengaruhi jutaan orang Amerika dan keluarga mereka. Menurut CDC, hampir 7 juta orang dewasa yang lebih tua di AS menderita Alzheimer, jenis demensia yang paling umum.
Heming Willis mengatakan bahwa ia menulis bukunya, "The Unexpected Journey," dengan harapan dapat menjadi sumber dukungan bagi para pengasuh, terutama mereka yang merawat orang dengan FTD.
Ia juga ingin lebih banyak orang tahu tentang FTD, sehingga mereka tahu bahwa mereka tidak sendirian jika orang yang mereka cintai didiagnosis dengan penyakit tersebut, dan agar mereka bisa mendapatkan bantuan sejak dini dan berpartisipasi dalam penelitian inovatif yang suatu hari nanti dapat menghasilkan obat atau perawatan untuk penyakit tersebut.
Saat ini, ada uji klinis yang sedang berlangsung untuk pasien pada tahap awal penyakit.
"Itulah seluruh motivasi saya untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini, karena kami ingin keluarga, kami ingin orang-orang dapat didiagnosis lebih awal, ketika mereka dapat berpartisipasi dalam uji coba ini," kata Heming Willis. Ia berharap orang-orang mengingat "penyakit langka yang diderita Bruce Willis" dan menemukan sumber daya dan tidak merasa sendirian.
Saat ia melanjutkan perjalanannya sebagai seorang pengasuh, Heming Willis berusaha untuk tetap berada di saat ini dan tidak terlalu banyak berpikir tentang pria yang ia nikahi dan awal mula mereka jatuh cinta dan membesarkan anak-anak bersama. "Sulit untuk melihat ke belakang," katanya.
Ketika ditanya apa yang paling ingin ia bicarakan dengan Willis hari ini, Heming Willis mengatakan bahwa ia hanya berharap untuk "bercakap-cakap" dengan pria yang ia cintai.
"Hanya bagaimana keadaannya, apakah dia baik-baik saja, apakah dia merasa baik-baik saja. Jika ada sesuatu yang bisa kami lakukan untuk mendukungnya dengan lebih baik. Saya benar-benar ingin tahu itu. Apakah dia takut. Apakah dia pernah khawatir," kata Heming Willis. "Aku hanya ingin bisa, hanya untuk bercakap-cakap dengannya."
Kisah Emma Heming Willis adalah pengingat yang kuat akan tantangan dan pengorbanan yang dihadapi oleh para pengasuh di seluruh dunia. Dedikasinya untuk suaminya, Bruce Willis, dan advokasinya untuk para pengasuh lainnya adalah sumber inspirasi bagi kita semua. Semoga dengan berbagi cerita dan pengalamannya, ia dapat membantu meningkatkan kesadaran akan demensia dan memberikan dukungan yang sangat dibutuhkan bagi mereka yang merawat orang yang mereka cintai.