Seorang pria, yang oleh banyak orang dijuluki sebagai "manusia pohon," menderita kondisi medis yang sangat langka dan mengerikan yang secara harfiah mengubah tangan dan kakinya menyerupai kulit kayu yang kasar dan tidak rata. Kondisi yang mengerikan ini, yang dalam banyak kasus hanya dapat diobati dengan amputasi, dikenal sebagai ‘tree man syndrome’ atau sindrom manusia pohon, sebuah julukan yang sangat menggambarkan pertumbuhan abnormal dan tidak terkendali yang dialami oleh mereka yang terkena dampak.
Secara medis, kondisi ini dikenal sebagai epidermodysplasia verruciformis, sebuah penyakit genetik yang sangat jarang terjadi yang membuat individu yang terkena sangat rentan terhadap infeksi human papillomavirus (HPV). HPV adalah kelompok virus umum yang dapat menyebabkan berbagai jenis pertumbuhan, termasuk kutil. Namun, pada orang dengan epidermodysplasia verruciformis, sistem kekebalan tubuh yang cacat mencegah tubuh melawan virus secara efektif, yang menyebabkan pertumbuhan kutil yang parah dan meluas yang menyerupai kulit kayu.
Dr. Anthony Youn, seorang ahli bedah plastik yang berbasis di Michigan, Amerika Serikat, menggambarkan sindrom ini sebagai kondisi yang sangat menyakitkan dan melemahkan. Dalam sebuah video yang diposting di YouTube, ia menjelaskan bahwa epidermodysplasia verruciformis biasanya diwariskan, yang berarti bahwa individu tersebut mewarisi gen yang rusak dari kedua orang tua mereka. Cacat genetik ini melemahkan kemampuan sistem kekebalan tubuh untuk melawan HPV, membuat individu yang terkena sangat rentan terhadap infeksi dan pertumbuhan yang menyertainya.
Dr. Youn mencatat bahwa kondisi ini biasanya muncul pada orang dewasa muda, seringkali pada usia 20-an. Pertumbuhan yang terkait dengan epidermodysplasia verruciformis dapat sangat merusak dan melumpuhkan, memengaruhi kemampuan individu untuk melakukan tugas sehari-hari dan menyebabkan rasa sakit dan ketidaknyamanan yang signifikan. Selain itu, orang dengan kondisi ini juga memiliki gangguan kekebalan tubuh, yang membuat mereka lebih rentan terhadap infeksi dan penyakit lain. Pertumbuhan yang terkait dengan epidermodysplasia verruciformis juga dapat menjadi kanker jika tidak diobati, yang semakin menggarisbawahi perlunya intervensi medis dini dan agresif.
Mahmoud Taluli, seorang pria berusia 44 tahun dari Gaza, adalah salah satu dari sedikit orang di seluruh dunia yang menderita kondisi langka ini. Selama lebih dari satu dekade, Taluli tidak dapat menggunakan tangannya karena ribuan lesi yang menyakitkan menutupi tubuhnya. Pertumbuhan ini sangat parah sehingga menyerupai kulit kayu, membuat tugas-tugas sederhana seperti menggenggam benda atau berpakaian menjadi sangat sulit.
Pada tahun 2019, Taluli menjalani serangkaian operasi di Pusat Medis Universitas Hadassah di Yerusalem dalam upaya untuk menghilangkan lesi yang melumpuhkan. Dokter bedah melakukan cangkok kulit, mengambil kulit dari bagian lain tubuhnya untuk menutupi luka yang tersisa setelah lesi seperti pohon diangkat. Operasi itu terbukti berhasil, dan Taluli melaporkan peningkatan yang signifikan dalam kualitas hidupnya. Ia mendapatkan kembali kemampuan untuk menggunakan tangannya dan dapat berpartisipasi dalam aktivitas sehari-hari, termasuk bermain dengan anak-anaknya.
Dokter bedah yang merawat Taluli menjelaskan bahwa kondisi yang dideritanya tidak hanya menyebabkan rasa sakit fisik tetapi juga tekanan emosional yang signifikan. Pertumbuhan yang mengerikan membuatnya sadar diri dan malu, menyebabkan dia menarik diri dari interaksi sosial dan menutupi tangannya di depan umum. Operasi itu tidak hanya menghilangkan lesi tetapi juga memulihkan rasa percaya diri dan martabatnya.
Sayangnya, tidak semua orang yang menderita sindrom manusia pohon seberuntung Taluli. Abul Bajandar, seorang pria berusia 28 tahun dari Bangladesh, telah menjalani 25 operasi sejak 2016 untuk menghilangkan pertumbuhan seperti kutil di tangan dan kakinya. Bajandar, yang dijuluki "manusia pohon" Bangladesh, menderita rasa sakit yang terus-menerus dan melumpuhkan akibat kondisinya. Akhirnya, ia memohon kepada dokternya untuk mengamputasi tangannya yang tertutup pertumbuhan seperti kulit kayu untuk meringankan penderitaannya.
Kasus Bajandar menyoroti sifat melemahkan dan sulit diobati dari epidermodysplasia verruciformis. Meskipun banyak operasi, pertumbuhannya terus berulang, menyebabkan rasa sakit dan kecacatan yang parah. Keputusan untuk mengamputasi tangannya adalah pilihan terakhir, tetapi itu memberikan kelegaan yang sangat dibutuhkan dari rasa sakit yang tak henti-hentinya yang dideritanya selama bertahun-tahun.
Epidermodysplasia verruciformis adalah pengingat yang menghantui tentang dampak yang dapat ditimbulkan oleh penyakit genetik yang langka dan melemahkan pada kehidupan individu. Kondisi ini tidak hanya menyebabkan rasa sakit fisik dan kecacatan tetapi juga dapat menyebabkan tekanan emosional dan psikologis yang signifikan. Meskipun tidak ada obat untuk epidermodysplasia verruciformis, intervensi medis dini dan agresif dapat membantu mengelola gejala dan meningkatkan kualitas hidup mereka yang terkena dampak.
Penelitian lebih lanjut diperlukan untuk memahami mekanisme genetik dan imunologi yang mendasari epidermodysplasia verruciformis. Pengetahuan ini dapat mengarah pada pengembangan terapi yang lebih efektif yang menargetkan penyebab utama kondisi tersebut dan mencegah pertumbuhan yang melumpuhkan yang terkait dengannya. Selain itu, upaya untuk meningkatkan kesadaran tentang kondisi langka ini dapat membantu mengurangi stigma dan isolasi yang dialami oleh mereka yang terkena dampak.
Kisah Mahmoud Taluli dan Abul Bajandar berfungsi sebagai bukti ketahanan dan keberanian manusia dalam menghadapi kesulitan. Meskipun menghadapi tantangan yang luar biasa, mereka terus mencari pengobatan dan meningkatkan kualitas hidup mereka. Kisah mereka menginspirasi harapan dan mengingatkan kita akan pentingnya kasih sayang dan dukungan bagi mereka yang menderita penyakit langka dan melemahkan.
Selain aspek medis, penting untuk mempertimbangkan implikasi sosial dan ekonomi dari epidermodysplasia verruciformis. Orang dengan kondisi ini mungkin menghadapi diskriminasi dan pengucilan karena penampilan mereka. Mereka mungkin kesulitan mencari pekerjaan atau berpartisipasi dalam kegiatan sosial. Penting untuk mempromosikan inklusi dan pemahaman bagi mereka yang menderita penyakit langka dan melemahkan untuk memastikan bahwa mereka memiliki kesempatan untuk menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna.
Selain itu, perawatan epidermodysplasia verruciformis dapat mahal, menempatkan beban keuangan yang signifikan pada individu dan keluarga mereka. Penting untuk memastikan bahwa mereka yang menderita kondisi ini memiliki akses ke perawatan medis dan dukungan yang terjangkau. Hal ini dapat mencakup penyediaan bantuan keuangan, layanan konseling, dan kelompok dukungan.
Singkatnya, epidermodysplasia verruciformis adalah penyakit genetik yang sangat langka dan melemahkan yang menyebabkan pertumbuhan seperti kutil yang parah dan meluas di kulit, terutama di tangan dan kaki. Kondisi ini disebabkan oleh cacat pada sistem kekebalan tubuh yang meningkatkan kerentanan individu terhadap infeksi human papillomavirus (HPV). Meskipun tidak ada obat untuk epidermodysplasia verruciformis, intervensi medis dini dan agresif dapat membantu mengelola gejala dan meningkatkan kualitas hidup mereka yang terkena dampak. Penelitian lebih lanjut diperlukan untuk memahami mekanisme genetik dan imunologi yang mendasari kondisi tersebut dan untuk mengembangkan terapi yang lebih efektif. Penting juga untuk mempromosikan inklusi dan pemahaman bagi mereka yang menderita penyakit langka dan melemahkan untuk memastikan bahwa mereka memiliki kesempatan untuk menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna.
Kisah Mahmoud Taluli dan Abul Bajandar berfungsi sebagai pengingat yang menghantui tentang dampak yang dapat ditimbulkan oleh penyakit genetik yang langka dan melemahkan pada kehidupan individu. Meskipun menghadapi tantangan yang luar biasa, mereka terus mencari pengobatan dan meningkatkan kualitas hidup mereka. Kisah mereka menginspirasi harapan dan mengingatkan kita akan pentingnya kasih sayang dan dukungan bagi mereka yang menderita penyakit langka dan melemahkan. Dengan meningkatkan kesadaran, mempromosikan penelitian, dan memberikan dukungan yang komprehensif, kita dapat membuat perbedaan nyata dalam kehidupan mereka yang terkena dampak epidermodysplasia verruciformis dan kondisi langka lainnya.